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Gestern also hat meine Schwester gemeinsam mit Mama ihre Diagnose mitgeteilt bekommen. Es ist tatsächlich Myasthenia gravis… Keine Ahnung, woher das kommt, doch es ist eine Autoimmunerkrankung und nicht heilbar, doch immerhin gibt es Medikamente, die helfen. Oder lindern.. was weiß ich.

Auf jeden Fall ist feste Nahrung damit für Mama Vergangenheit, es muß nun alles püriert werden, da sie sich an jedem kleinen Bröckchen verschlucken könnte und da der Schluckreflex gestört ist, kann sie daran ersticken. Nicht mal Joghurt mit Früchten drin sei erlaubt. Noch stranger finde ich, dass es auch nicht ZU flüssig sein darf … sonst kommt es zur Nase wieder raus. Sprich: Wasser muß nun eingedickt werden. Also alles in allem, wieder jede Menge Neuigkeiten zu beachten und vor allem Dinge, die Mama wahrscheinlich überfordern werden.

Und ehrlich gesagt, würden die auch mich überfordern!

Seit Samstag haben wir den Bescheid, dass unser Widerspruch erfolgreich war und Mama nun Pflegegrad 3 hat. Das war natürlich VOR Kenntnis dieser neuen Erkrankung – aber vermutlich würde da trotzdem nichts anders eingestuft werden.

Es war schon kritisch genug, ob Mama daheim bleiben kann und wir die Pflege so geregelt bekommen – mit der neuen Situation ist natürlich nochmal ein heftiger Brocken obendrauf gekommen. Und dieser Brocken verursacht glaub nicht nur Mama Probleme beim Schlucken.

Ich selbst hab auch schon ein Engegefühl im Hals. Mir knistert und brennt es im Mund, meine Zunge fühlt sich manchmal wie lahm an und eben die se Enge im Hals. In der Nacht hab ich manchmal Angst, nicht mehr richtig atmen zu können. Wahrscheinlich spinne ich – doch ich hab tatsächlich Panik, dass ich auch irgendsoein Schluckproblem und Zungenerlahmungsdingens hab. es ist wohl besser, zu hoffen, ich spinne und es ist alles psychosomatisch. Doch genau überlegt, hatte ich diese Beschwerden schon früher – nur hab ich sie anders eingeordnet. Dachte, das Brennen im Mundraum und das manchmal etwas Wundfühlen der Zunge kommt vom nächtlichen Pressen der Zunge gegen den Gaumen.. Und ich hatte Zeiten, in denen ich mir regelmäßig blöd hinten auf die Zunge gebissen hab. Dachte, meine Zähne haben irgendwie nen blöden Biss. Auch das Engegefühl im Hals, als ob mir einer ein dünnes Band unterm Kinn nach hinten zieht, kenn ich schon längere Zeit. Das war schon früher nicht toll – doch unter den derzeitigen Bedingungen und Erkenntnissen mit Mamas Erkrankung macht mir das echt Panik.

Alles Scheiße .. wie soll das weiter gehen?

Komisch – plötzlich erscheint mir die Vergesslichkeit von Mama nur noch als ein untergeordnetes Problem. Wie sich die Dinge doch ändern…

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Mann, ging der Urlaub schnell rum.

Okay – bei nicht mal 1,5 Wochen ist das ja klar.

So richtig runter gekommen bin ich nicht, ich hab gemerkt, wie ich oft innerlich noch sehr am rotieren war. Selbst wenn nichts zu tun war – oder vielleicht gerade deswegen.

.. da fällt mir ein: Ich muß gleich mal beim Finanzamt anrufen!

Okay … Verlängerung für meine Steuererklärung ist jetzt bis Ende September.

Uff … schon wieder was von der Liste.

Irgendwie sind es lauter so Kleinigkeiten, die mich dauernd wieder hochpeitschen. Da ein Anruf beim Finanzamt, ein Telefonat mit der Hausärztin (wir versuchen seit über drei Wochen miteinander zu telefonieren, damit ich mal die Ergebnisse meiner Blutuntersuchung mitgeteilt bekomme), einen Termin mit dem Orthopäden (ja, ganz toll – hab vor ein paar Tagen festgestellt, dass sich bei mir ein Überbein am Fußspann bildet! Panik!) und dann wollte ich eigentlich noch wegen einer geplanten Kur mal Erkundungen einziehen.. Das stresst mich auch ein bißchen.

Und das war nur das „ganz private Telefonzeug“.

Beim Mikrozensus lauern noch Stunden von Interviews auf mich. Doch irgendwie kann ich das nicht loslassen. Ich weiß, dass ich diese Arbeit eigentlich abschieben sollte zur Zeit.

Denn beim Theater hab ich jetzt auch wieder etwas mehr zu tun, da ich mich um Prospekte und Plakate kümmere .. eigentlich um das ganze Werbungszeug. Doch bei dem kenn ich mich nicht aus. Deswegen hab ich gerade nur Prospekte und Plakate auf dem Schirm. Und ich hab die Rolle für die neue Saison zugesagt. War vielleicht auch etwas doof.

.. denn ich weiß ja nicht genau, was mit Mama an zusätzlicher Arbeit auf mich zukommt. Mama ist seit ein paar Tagen wieder aus der ReHa daheim und meine Schwester wohnt im Moment komplett bei ihr, um alles zu organisieren. Da bin ich ihr echt dankbar. Heute zum Beispiel ist der Termin mit dem MDK wegen der Einstufung des Pflegegrads. Im Prinzip geht irgendwie gar nichts mehr bei Mama „einfach so“. Nicht mal ein Arzttermin oder sowas. Ich find das ziemlich beängstigend. Vielleicht unterschätze ich Mama auch. Keine Ahnung.. Doch gestern waren wir zum Beispiel Eis essen (also meine Schwester und ich, Mama hat sich daheim ausgeruht) und als wir wiederkamen, meinte Mama, sie hätte schon „zu Abend gegessen“ … ja, sie hat nen Joghurt gegessen. Und so ähnlich ist das dann halt auch mit „Mittagessen“ oder ähnlichem.. Verflixt. Ich werde immer mehr (im Urlaub hab ich am Tag eine Tafel Schokolade und mehr gegessen… ich weiß auch nicht, ich hab den unheimlichen Ess- und Süßbedarf) und Mama ist spindeldürr. Warum hab ich das nicht von ihr, dass ich einfach nichts zu essen brauch?

Ich glaub, es ist wichtig, dass ich wieder mit Sport anfange, um die inneren Spannungen abzubauen! Ich hab heute die 94 kg überschritten (eigentlich erstaunlich wenig für die Kalorien, die ich in mich reingestopft habe in den letzten Wochen!) und hab gestern bewußt bemerkt, dass ich dazu tendiere, den Fahrstuhl nehmen zu wollen. Ja, klar. Es wird langsam wieder beschwerlich, die Treppe zu nehmen! Ganz schlecht! Ja, und im Urlaub bewege ich mich auch oftmals weniger, als an einem normalen Tag. So ein Urlaubstag oder Wochenendtag daheim – da komm ich auf keine 2000 Schritt. Normal bekomm ich in meinem Alltag die 8000 bis 10000 Schritte schon irgendwie ohne Megaumstände zusammen.

Naja, gut.

Zum Glück geht es sich hier im Büro ruhig an. Das brauch ich grad auch, dass ich hier zumindest halbwegs nen Ruhepol hab. Schon was erledigen und wegschaffen, aber nicht noch bergeweise das Zeug oben drauf. Ich hab auch vor, etwas Zeug weg zu schaffen hier. Und damit meine ich: Ablage, Ablage, Ablage und weg mit dem Krempel! Das erdrückt mich hier alles!

Kleines Problem: Ich hab seit Jahr(zehnten) keine Ablage gemacht und ich bekomme Panikanfälle, wenn ich es machen soll. Doch das macht es ja auch nicht besser. Die Stapel wachsen und wachsen und ich hab keinerlei Übersicht mehr! Also muß ich der Angst ins Auge schauen, das Herzrasen und die Atemnot überwinden, die mich beim Beschäftigen mit dem Papierbergen befällt – und endlich reduzieren und aufräumen!

.. oh Gott – schon wenn ich das schreibe, bekomme ich einen Anflug von Angst, wird mir übel und befällt mich ein flaues, kopfloses Gefühl.

Aber egal.

So kann es nicht weitergehen!

Heute wird noch ein bißchen „Urlaubsrückstände“ aufgearbeitet und ein paar einfache Arbeiten erledigt sowie dringende Anfragen beantwortet – und morgen starte ich mit der ersten Portion an „Aufräumen“. Auch wenn es nur EIN Ordner wird, der dann geordnet ist .. das ist dann ein Anfang! Einfach nicht entmutigen lasen von den noch unsortierten Ordnern, die da noch lauern!

So!

Daheim wäre das zwar auch ne gute Sache … doch irgendwie kann cih nicht an allen Fronten gleichzeitig Kraft investieren. Also werden jetzt erst mal im Büro die ersten Schritte in die Klarheit gemacht!

Heute ist der MDK bei Mama. Meine Schwester und ich haben gestern Abend zwei, drei Stunden lang aus den Unterlagen und unseren Gedächtnissen die Krankheitsgeschichte von Mama der vergangenen Jahre zusammengetragen. Tatsächlich ist Mama echt sturzgefährdet. War mir gar nicht so bewußt, doch in den vergangenen neun oder zehn Jahren ist sie viermal gestürzt und hat einen Unfall (also in dem Sinne irgendwie auch ein Sturz) gehabt.

Ich bin aufgeregt, was rauskommt und wie der Termin läuft. Und ich bin immer noch so, so, so dankbar, dass meine Schwester bei diesem Termin dabei ist und ich das nicht machen muß.

Und es ist wirklich unübersehbar: Mama ist EXTREM vergesslich 😦

Nicht nur, dass wir ihr bereits unendlich oft gesagt haben, dass NICHT zwei gebrochene Wirbel die Ursache ihres letzten Krankenhausaufenthaltes waren (sondern ein Riss im Kreuzbein) und sie trotzdem unerlässlich und immer wieder und jedem erzählt, sie hätte zwei gebrochene Wirbel gehabt (was gewissem Sinne ja durchaus stimmt – nur war das halt vor zwei oder drei Jahren!), es lässt sie auch völlig kalt, wenn wir das immer wieder klar stellen, ja, ich hab sogar manchmal das Gefühl, sie nimmt das nicht mal richtig wahr.

Gestern war ich ja auch leicht irritiert, als meine Mutter nach den Stunden, wo wir da rumgewurschtet haben mit dem Fragebogen und den Fragen und dem ganzen Krankheitsverlauf (und ich meine: Mama war die ganze Zeit im Zimmer und hat ja auch Fragen mit beantwortet) mal dann irgendwann überrascht feststellte:„Ach, ihr macht das Ganze hier gerade für MICH?!“

Ja, nee – wir machen ja eigentlich nie was für Dich, wenn wir in Deinen Unterlagen rumwühlen…

Seufz.

Naja.

Vielleicht ist nach dem heutigen Termin dann ein bißchen meienr Anspannung weg. Vermutlich allerdings nicht. Denn irgendwie kommt eins ums Andere und es drückt nach aus allen Bereichen imemr Neues nach, sobald was „erledigt“ scheint. Mein Nacken- udn Schulterbereich schmerzt unendlich und ich kann langsam den Kopf nimmer drehen –  zumindest nciht schmerzfrei nach links. Auch ein Zeichen der Anspannung.

Zumindest hatte ich gestern seit längerem keinen so megamäßigen Fressanfall am Abend. Immerhin schon mal was.

Ich hoffe, dass ich bald die Acht zurückerobern kann, die ich vor gut zwei Wochen an die Neun verloren hab. Zwischendrin waren es sogar mal 91 kg .. doch heute war ich bei 90,2 kg. Das ist schon mal ne Verbesserung.

Nur insgesamt – tja … also: Meine Sportmotivation ist unterirdisch. War ich überhaupt im April mal beim Sport? Zumindest hab ich gestern in der Mittagspause mal wieder beim Yoga teilgenommen. Das tat SEHR gut! Ich war praktisch schon in dem Moment in meiner Mitte, als ich auf der Yogamatte Platz nahm. Aaaah .. herrlich! Und gemittet war ich den Rest des Tages kein Stück gewesen – am Vormittag kam eine Schreckensmeldung nach der anderen! Von Mama, bei der Arbeit, von meiner Freundin .. prassel, prassel, prassel .. lauter Zeug, wo wieder irgendwelche Aktionen nach sich ziehen..

Hallo Leben? .. Lass mich einfach mal in Ruhe mit Deinem Scheiß!

.. naja – mal gucken, was heute so rauskommt.

 

Schrieb ich Montag nicht über den Tag der Geschwister?

.. für mich ist HEUTE der Tag meiner Schwester – eindeutig!

Ich hab die Mail mit den Pflegediensten und Tagespflegen bekommen – und auch die Nummer des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung, die für die Pflegeeinstufung zuständig sind, mit reingeschrieben. Da haben wir (also Mama) ja neulich nen Brief bekommen, dass ein Gutachter für die Einstufung kommen wird. Aber keinen Termin. Der sollte extra kommen. Doch wir wollten es ja gern so timen, dass meine Schwester oder ich da auch Zeit haben.

Und nun, als ich vom Mittag komme, hat meine Schwester den Termin schon ausgemacht – auf ihren nächsten Besuch Anfang Mai!

BOAH – ich bin so erleichtert, dass SIE bei dem Termin dabei ist. Also nicht nur wegen der Arbeit, sondern auch, weil ich echten Bammel vor diesem Termin hatte. Ich wußte nicht, wie ich das handhaben soll mit dem Gutachter und ob ich das gut darstellen kann, dass Mamas Situation richtig rüberkommt.

Ich bin ihr echt so dankbar, dass sie das übernimmt.

Eine Last weniger für mich. Nun können wir das nächste Mosaiksteinchen angehen: Die Regelung der Pflege für zuhause. Medikamentengabe wäre mal das Nächste.

Das soll ich jetzt machen…

.. doch gut – das werde ich schon irgendwie schaffen.

Ich hab ja ne Schwester an meiner Seite 🙂

Hab gerade mit Mama telefoniert.

Ich kann heute nicht zu ihr – das Auto ist nämlich in der Werkstatt. Da ja sonst gerade nichts in meinem Leben geboten ist, war  es ja eine gelegene Abwechslung, dass letzte Woche das ABS-Lämpchen plötzlich begann zu leuchten.. *Augenroll*

Na gut – hab ich halt dieses Jahr nen Reifenwechsel zum Frühlingsbeginn..

Naja, ehrlich gesagt wäre ich wohl eh heute nicht zu Mama gefahren.. Ist mir echt zu viel, da mehrmals die Woche hintigern.

Doch am Telefon eben klang sie total gut. Sehr positiv – wie Mama halt 😀

Natürlich schon immer mal gedämpfte Töne zwischendrin, doch allgemein ist sie am Aufbauen. Sie meinte stolz, sie kann jetzt auch schon kurz allein stehen. Das ist gut! Wenn sie wieder heim soll, muß sie das können – sonst klappt das alles ja gar nicht. Nur, das da lauter so Stummfische bei ihr im Pflegeheim sind, geht Mama natürlich tierisch auf den Sack. Kann ich mir gut vorstellen, wie sie da durchwirbelt und versucht, die Leute zum Lachen zu bringen.. Typisch Mama halt 😉

Sie wolle jetzt gern von ihrem Hausarzt hören, wie es weitergeht – doch ob der heute da war oder nicht, weiß sie nicht. Und irgendwann meinte sie dann:„..aber dement bin ich nicht! Ich weiß noch alles!“ Irgendwo hat sie wohl aufgeschnappt, dass sie das ist .. doch das passt nicht in ihr Weltbild. Und besonders nicht in das Bild von ihr.

Was soll ich dazu sagen?!

Natürlich ist sie dement. Zum Glück nicht so, dass sie völlig verwirrt ist (zumindest nicht immer – es gab aber schon solche Momente, besonders in der letzten Zeit) – doch sie erzählt schon auffällig oft das Gleiche, sie nimmt auch selbst noch wahr, dass sie manchmal Aussetzer hat – heute zum Beispiel meinte sie,. sie hätte mal ne Gedächtnislücke gehabt – und mit dem zeitlichen Ablauf bringt sie manches nicht so zusammen. Ist ja auch alles bestens. Ich bin froh um alles, was noch geht – klar!

Doch natürlich ist sie dement.

Doch ihr das so direkt sagen – das geht nicht.

Am Wochenende hat meine Schwester mal eine Liste zusammengestellt, wo Mama so alles Defizite hat .. sie meinte dann:„Wenn Mama das liest, redet sie kein Wort mehr mit mir!“ .. doch es stehen nur wahre Dinge auf der Liste – und sie ist auch noch nicht vollständig. Und bestimmt wäre Mama verletzt, wenn sie diese Beobachtungen mitbekommt. DOch .. es ist die Wahrheit.

Mama hat im Schnellverfahren und „nach Aktenlage“ Pflegegrad zwei bekommen. Ich war zuerst überrascht, dass das so viel ist .. doch dann hab ich erfahren, dass es jetzt fünf Pflegegrade gibt. Und dass nach Aktenlage nicht höher eingestuft wird als zwei. So gesehen ist es natürlich schon relativ hoch.. Außerdem ist es nur eine vorübergehende Einstufung und zur endgültigen Einstufung kommt noch jemand vorbei – so in vier bis sechs Wochen..

Naja .. mal sehen, wie es weitergeht.

Es wird nicht langweilig.

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